DA TIEMPO AL AMOR "Novedad"
TAMBIÉN DISPONIBLE EN AMAZÓN
domingo, 28 de febrero de 2021
A los 8 años Miriam tuvo su primer periodo, y con ello, llegaron los dolores de cabeza, siendo acompañados por un progresivo aumento en su peso. Los síntomas extraños se sucedieron. Se le nublaba la visión o veía doble. El médico especialista lo atribuyó a que la niña era una consentida, y que aquellas, eran "invenciones" para que sus padres estuvieran más pendientes de ella.
Tras varios años sin diagnosticar, y sufriendo de constantes migrañas, ¡por fin! el Dr. González, de la Unidad de Neurología, del Hospital Virgen de la Luz (Cuenca), viendo a Miriam en urgencias, le solicitó una punción lumbar y fue entonces cuando le dijo lo que ya se presuponía: "Los niveles de líquido cefaloraquídeo están sumamente altos, esto nos ha facilitado la primera pista sobre tu problema". Cuando Miriam preguntó a cerca de su estado, el doctor le dijo: "Miriam, lo que padeces está considerado como una enfermedad de las rara". Y la vida de Miriam cambió para siempre...
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Diagnostico clínico de Miriam: Síndrome de Hipertensión Intracraneal, o Pseudotumor Cerebri (HIC). Está catalogada como un seudo tumor cerebral localizado "supuestamente" en la hipófisis. Se supone que es común en mujeres, con sobre peso y en edad fértil, pero no es del todo cierto, ya que existen casos en hombres e incluso en niños.
 |
| Localización Seudotumor Cerebri |
- Edema de Papila, líquido que presiona el nervio óptico produciendo que el párpado se cierre y se pierda la visión.
- Insomnio debido al intenso dolor.
- Punciones lumbares. Miriam lleva 34 hasta la fecha.
- Implante de válvula en médula espinal.- Al año empieza a fallarle y hay que reponerla, con su consabida operación y pos operatorio de larga duración. A partir de ese día pasará cinco años más entrando y saliendo de quirófanos.
- Micción.- ha de hacerse inducida, para ello se coloca una alarma cada 3 horas para auto recordarse que tiene que ir al WC, ya que su cerebro no transmite dicha orden.
- Pérdida temporal y espontánea de memoria.- el líquido presiona el hipocampo y anula dicha conexión con el lóbulo correspondiente a la memoria.
- Colagenopatía.- masa cerebral de mayor tamaño que el usual.
El día que no sentí dolor al ponerme en pie, me puse a llorar. No sabía que se podía vivir así, sin dolor.
CALIDAD DE VIDA DE MIRIAM:
- ¿Estudiar? NO PUEDE, pierde la concentración.
- ¿Trabajar? NO PUEDE, todos los días se levanta con dificultad.
- ¿Actividad social? CASI NUNCA PUEDE. Ingiere Fentanilo (2) con inhalador, para soportar el dolor.
(2) Fentanilo: narcótico sintético opioide utilizado en medicina por sus acciones de analgesia y anestesia. Tiene una potencia superior a la morfina, por lo que se emplea a dosis más baja que ésta. Fuente: Wikipedia.
Para contemplar una posible mejoría, aunque sin resultados garantizados, Miriam debería someterse a una operación de alto riesgo que consiste, en la implantación de otra válvula y un sensor en su cerebro, de esa forma podría saberse con precisión la presión intracraneal al que está sometido este, y descubrí qué causa el incremento de líquido intracraneal, contribuyendo en la extracción del exceso del mismo, de forma continua y controlada.
Agradecer a Miriam Gómez Viedma, Presidenta de ADEFHIC (Asoc. de Enfermos de Hipertensión Intracraneal), el haber querido que publicase su testimonio, y a los profesionales Dr. Erik Badiola (Neurólogo - Granada), Dr. Carlos Alberto Rodríguez Arias (Especialista en Neurocirugía y jefe del servicio de neurocirugía del Hospital Clínico de Valladolid) y al Dr. Rubén Rodríguez Mena (miembro del Equipo del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario de La Ribera, y de los Hospitales NISA de Valencia), por comprometerse en el proceso de evolución de este caso, y trabajar en nuevas líneas de investigaciones sobre el Síndrome HIC.
jueves, 25 de febrero de 2021
jueves, 18 de febrero de 2021
Mi relación con LOLA, o más bien debería decir, con la @Asociación "Lola busca nueva imagen" , viene de muy atrás, cuando con entusiasmo y una cierta dosis de incertidumbre, me presentaba a su directora, @Marisa Caturla, y le ofrecía mis ideas a la par que yo recibía las suyas. Al instante supimos que éramos almas gemelas y desde aquel momento se fraguó entre Lola, Marisa y yo, como escritora, una bonita relación que ha durado hasta nuestro días. Llegado el momento de mi integración en el mundo literario, LOLA siempre me ha ayudado, a la par que yo a ella, y una vez más fusionamos nuestros esfuerzos para poner en marcha esta bonita acción cultural solidaria.
ESPERAMOS VUESTRA COLABORACIÓN
miércoles, 17 de febrero de 2021
Empieza un nuevo día como otro cualquiera, pero ya no lo es para ti. El día anterior me encontraba desarrollando mis tareas, en mi puesto de trabajo, y el "positivo" en una PCR me cambió la vida. Un 20 de enero, noche cerrada, entraba a mi domicilio con la extraña sensación de que era una intrusa. Mi familia, alertada por mi, permaneció escondida en otras estancias de la casa para evitar cualquier tipo de contacto. Me escucharon pasar por delante de sus puertas, como pasaba la peste en la película de "Los 10 mandamientos" del director Cecil B. DeMille, silenciosa, cautelosa, y con pesar de saber que lo que portaba podía resultar letal, no solo para mí, sino también para ellos.
¿Síntomas? Los hubo y de todo tipo, y junto a estos, una nueva sensación que hasta entonces no había experimentado, la del "confinamiento voluntario". Nunca había sabido lo que medía mi habitación, ahora ya lo se, 3 x 4 =12 mtrs. cuadrados. Por mi mente ha pasado de todo: desde pensar que no la contaría, a imaginar cómo estarían pasándolo otras personas, menos afortunadas que yo, que habían tenido que ser entubadas y que antes que eso, se habían despedido de sus familias por si no volvían a verles con vida. No quise escuchar noticias durante ese tiempo, ni ver televisión (no la tenía), tan solo mantenía próximo a mi el móvil, tal como me indicó el médico, por si la situación cambiaba y, de la noche a la mañana, tenían que llevarme al hospital. Recibí llamadas de familiares, amigos y conocidos. Igual eché en falta alguna más, pero ya no llevaba la cuenta, mis cuentas estaban puestas en los números de mi calendario, que me marcaba cuándo tendría la próxima cita telefónica con el médico o, una nueva analítica.
Mi "hábitat" durante este mes ha sido mi refugio. Descubrí que el ángulo que forman mis dos ventanas, con unas vistas a una calle muy concurrida, aunque carente totalmente de encanto, la mires por donde la mires, era sumamente acogedor. ¡Por suerte! en un cuarto continuo, además del cuarto de baño (sumamente imprescindible en estos casos), tenía mis cosas de escritura (un ordenador, una mesa plegable de playa, varios cables de conexión eléctrica, bolígrafos, unos auriculares y libretas), así que el resto ya os lo podéis imaginar. De la noche a la mañana me había convertido en una superviviente y mi cuarto, en "mi isla". Me puse manos a la obra y empecé a crear un micro mundo desde el cual ir superando, día a día, todos los avatares de esta Pandemia. Pensé que en estos casos lo mejor sería tener una rutina a seguir o la cabeza terminaría por divagar, así que de buena mañana, por no decir de madrugada, porque el insomnio también fue uno de esos síntoma, tras mi aseo personal, hacía algunas flexiones (si la fiebre, los dolores de huesos o el ánimo me lo permitían), desinfectaba toda la estancia y me sentaba un rato a escribir. ¿Los alimentos?, pasaban en una bandeja a través de una ventana, y del mismo modo desaparecían, a veces casi sin tocar.
Pero, cuando pasas tantas horas sola, el tiempo se te hace eterno. Y no sé cómo sucedió, la cuestión es que me vi evaluando el publicar una de mis novelas, y creo que el pensamiento que me hizo tomar dicha decisión fue saber, que igual no habría salido de esta para contarlo si no fuese por dicha razón. Así pues me puse manos a la obra, nunca mejor dicho.
DA TIEMPO AL AMOR se convirtió en mi compañera. A pesar de haber sido escrita hace ya cinco años, a mi regreso de un tour literario por tierras palentinas, al parecer ella también se tomó un tiempo para conquistarme, y este llegó en pleno confinamiento. La retomé no como escritora, sino como lectora. Cada tarde un capítulo, unas líneas, una escena, una reflexión final y una corrección. Y así fueron pasando los días, las horas, los minutos y segundos, mientras el mundo, fuera de mis 12 metros de isla, se iba deteriorando inexorablemente. Más análisis serológicos, más pruebas PCR y vuelta a empezar. Todavía seguía siendo positiva.
Pero como todo en la vida, esto también tendría un comienzo y un final. El día 19 de febrero, me notificaban la feliz noticia: ¡ya eres negativa!, y lo primero que hice fue salir corriendo al comedor, todavía con la mascarilla puesta debido a la costumbre, y ver a mi familia que me estaba esperando con los brazos abiertos para fundirnos en un abrazo. Lágrimas, risas y muchas sensaciones se mezclaron en aquel instante y sobre todo, la de saber que ya estaba de vuelta en casa, y que podría convivir con ellos como uno más.
Dicen que tras la tormenta llega la calma, pero qué clama, señores. El Covid 19 deja secuelas, algunas no son visibles, como las psicológicas; las fobias y el temor de que si sales a la calle, puedas volver a traer el "bicho" a casa, es algo que no se me quita de la cabeza, pero sé que lo iré superando, mientras tanto, aquí tenéis este breve relato de lo que supuso para mi dicha experiencia, tanto como ser humano, como escritora, que volvió a renacer de sus cenizas cual Ave Fénix.
©María Serralba
PROYECTO MARÍA SERRALBA Cultura solidaria
Suscribirse a:
Entradas (Atom)
