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miércoles, 3 de marzo de 2021
Comparto con vosotros la entrevista que me hicieron en ONDA CERO Alicante, Luz Sigüenza, en el 93.6 FM.
Reseña de la noticia aparecida en web de Onda Cero Alicante
ENFERMEDADES RARAS
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domingo, 28 de febrero de 2021
A los 8 años Miriam tuvo su primer periodo, y con ello, llegaron los dolores de cabeza, siendo acompañados por un progresivo aumento en su peso. Los síntomas extraños se sucedieron. Se le nublaba la visión o veía doble. El médico especialista lo atribuyó a que la niña era una consentida, y que aquellas, eran "invenciones" para que sus padres estuvieran más pendientes de ella.
Tras varios años sin diagnosticar, y sufriendo de constantes migrañas, ¡por fin! el Dr. González, de la Unidad de Neurología, del Hospital Virgen de la Luz (Cuenca), viendo a Miriam en urgencias, le solicitó una punción lumbar y fue entonces cuando le dijo lo que ya se presuponía: "Los niveles de líquido cefaloraquídeo están sumamente altos, esto nos ha facilitado la primera pista sobre tu problema". Cuando Miriam preguntó a cerca de su estado, el doctor le dijo: "Miriam, lo que padeces está considerado como una enfermedad de las rara". Y la vida de Miriam cambió para siempre...
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Diagnostico clínico de Miriam: Síndrome de Hipertensión Intracraneal, o Pseudotumor Cerebri (HIC). Está catalogada como un seudo tumor cerebral localizado "supuestamente" en la hipófisis. Se supone que es común en mujeres, con sobre peso y en edad fértil, pero no es del todo cierto, ya que existen casos en hombres e incluso en niños.
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| Localización Seudotumor Cerebri |
- Edema de Papila, líquido que presiona el nervio óptico produciendo que el párpado se cierre y se pierda la visión.
- Insomnio debido al intenso dolor.
- Punciones lumbares. Miriam lleva 34 hasta la fecha.
- Implante de válvula en médula espinal.- Al año empieza a fallarle y hay que reponerla, con su consabida operación y pos operatorio de larga duración. A partir de ese día pasará cinco años más entrando y saliendo de quirófanos.
- Micción.- ha de hacerse inducida, para ello se coloca una alarma cada 3 horas para auto recordarse que tiene que ir al WC, ya que su cerebro no transmite dicha orden.
- Pérdida temporal y espontánea de memoria.- el líquido presiona el hipocampo y anula dicha conexión con el lóbulo correspondiente a la memoria.
- Colagenopatía.- masa cerebral de mayor tamaño que el usual.
El día que no sentí dolor al ponerme en pie, me puse a llorar. No sabía que se podía vivir así, sin dolor.
CALIDAD DE VIDA DE MIRIAM:
- ¿Estudiar? NO PUEDE, pierde la concentración.
- ¿Trabajar? NO PUEDE, todos los días se levanta con dificultad.
- ¿Actividad social? CASI NUNCA PUEDE. Ingiere Fentanilo (2) con inhalador, para soportar el dolor.
(2) Fentanilo: narcótico sintético opioide utilizado en medicina por sus acciones de analgesia y anestesia. Tiene una potencia superior a la morfina, por lo que se emplea a dosis más baja que ésta. Fuente: Wikipedia.
Para contemplar una posible mejoría, aunque sin resultados garantizados, Miriam debería someterse a una operación de alto riesgo que consiste, en la implantación de otra válvula y un sensor en su cerebro, de esa forma podría saberse con precisión la presión intracraneal al que está sometido este, y descubrí qué causa el incremento de líquido intracraneal, contribuyendo en la extracción del exceso del mismo, de forma continua y controlada.
Agradecer a Miriam Gómez Viedma, Presidenta de ADEFHIC (Asoc. de Enfermos de Hipertensión Intracraneal), el haber querido que publicase su testimonio, y a los profesionales Dr. Erik Badiola (Neurólogo - Granada), Dr. Carlos Alberto Rodríguez Arias (Especialista en Neurocirugía y jefe del servicio de neurocirugía del Hospital Clínico de Valladolid) y al Dr. Rubén Rodríguez Mena (miembro del Equipo del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario de La Ribera, y de los Hospitales NISA de Valencia), por comprometerse en el proceso de evolución de este caso, y trabajar en nuevas líneas de investigaciones sobre el Síndrome HIC.
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