martes, 16 de marzo de 2021
miércoles, 3 de marzo de 2021
Comparto con vosotros la entrevista que me hicieron en ONDA CERO Alicante, Luz Sigüenza, en el 93.6 FM.
La asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen reivindica apoyo y ayudas para familias que han sido eclipsadas por la pandemia
La ONG quiere dar visibilidad a las familias con niños oncológicos o enfermedades raras que en estos momentos necesitan de más ayuda que nunca.
Luz Sigüenza. Alicante
Comparto con vosotros el vídeo de la entrevista que me hicieron en INFORMACIÓN TV de Alicante, Mar Olcina. ¡Gracias chicos por vuestra labor de difusión!
¡¡JUNTOS SUMAMOS MÁS!!
domingo, 28 de febrero de 2021
Tras varios años sin diagnosticar, y sufriendo de constantes migrañas, ¡por fin! el Dr. González, de la Unidad de Neurología, del Hospital Virgen de la Luz (Cuenca), viendo a Miriam en urgencias, le solicitó una punción lumbar y fue entonces cuando le dijo lo que ya se presuponía: "Los niveles de líquido cefaloraquídeo están sumamente altos, esto nos ha facilitado la primera pista sobre tu problema". Cuando Miriam preguntó a cerca de su estado, el doctor le dijo: "Miriam, lo que padeces está considerado como una enfermedad de las rara". Y la vida de Miriam cambió para siempre...
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Diagnostico clínico de Miriam: Síndrome de Hipertensión Intracraneal, o Pseudotumor Cerebri (HIC). Está catalogada como un seudo tumor cerebral localizado "supuestamente" en la hipófisis. Se supone que es común en mujeres, con sobre peso y en edad fértil, pero no es del todo cierto, ya que existen casos en hombres e incluso en niños.
Localización Seudotumor Cerebri |
- Edema de Papila, líquido que presiona el nervio óptico produciendo que el párpado se cierre y se pierda la visión.
- Insomnio debido al intenso dolor.
- Punciones lumbares. Miriam lleva 34 hasta la fecha.
- Implante de válvula en médula espinal.- Al año empieza a fallarle y hay que reponerla, con su consabida operación y pos operatorio de larga duración. A partir de ese día pasará cinco años más entrando y saliendo de quirófanos.
- Micción.- ha de hacerse inducida, para ello se coloca una alarma cada 3 horas para auto recordarse que tiene que ir al WC, ya que su cerebro no transmite dicha orden.
- Pérdida temporal y espontánea de memoria.- el líquido presiona el hipocampo y anula dicha conexión con el lóbulo correspondiente a la memoria.
- Colagenopatía.- masa cerebral de mayor tamaño que el usual.
El día que no sentí dolor al ponerme en pie, me puse a llorar. No sabía que se podía vivir así, sin dolor.
CALIDAD DE VIDA DE MIRIAM:
- ¿Estudiar? NO PUEDE, pierde la concentración.
- ¿Trabajar? NO PUEDE, todos los días se levanta con dificultad.
- ¿Actividad social? CASI NUNCA PUEDE. Ingiere Fentanilo (2) con inhalador, para soportar el dolor.
Para contemplar una posible mejoría, aunque sin resultados garantizados, Miriam debería someterse a una operación de alto riesgo que consiste, en la implantación de otra válvula y un sensor en su cerebro, de esa forma podría saberse con precisión la presión intracraneal al que está sometido este, y descubrí qué causa el incremento de líquido intracraneal, contribuyendo en la extracción del exceso del mismo, de forma continua y controlada.
Comparto con vosotros la entrevista que me hicieron en RADIO SAN VICENTE, Loly Otero, dentro de su apartado "San Vicente Plaza", en el 95.2 FM.
Fracción de la entrevista: del minuto 11:26 al 29:30
jueves, 25 de febrero de 2021
jueves, 18 de febrero de 2021
Mi relación con LOLA, o más bien debería decir, con la @Asociación "Lola busca nueva imagen" , viene de muy atrás, cuando con entusiasmo y una cierta dosis de incertidumbre, me presentaba a su directora, @Marisa Caturla, y le ofrecía mis ideas a la par que yo recibía las suyas. Al instante supimos que éramos almas gemelas y desde aquel momento se fraguó entre Lola, Marisa y yo, como escritora, una bonita relación que ha durado hasta nuestro días. Llegado el momento de mi integración en el mundo literario, LOLA siempre me ha ayudado, a la par que yo a ella, y una vez más fusionamos nuestros esfuerzos para poner en marcha esta bonita acción cultural solidaria.
lunes, 15 de febrero de 2021
Arrancamos y lo hacemos con mucha fuerza. Mi nueva novela DA TIMEPO AL AMOR empieza a mostrarse en los medios de comunicación y lo hace de forma solidaria. Con ella me he implicado en una campaña que ayudará en primer lugar, a la @Asociación "Lola busca nueva imagen", que apoya a familiares de niños con cáncer y enfermedades raras. Seguidnos y enteraros de qué va este bonito proyecto, el 8º de mi plataforma cultural solidaria @PROYECTO MARÍA SERRALBA.
¡Deseadnos suerte que la necesitaremos!
viernes, 15 de septiembre de 2017
martes, 30 de mayo de 2017
lunes, 20 de febrero de 2017
La asamblea la iniciaron el Dr. Jordí Alom Poveda (Hosp. Univ. Miguel Hernández-Elche) qué junto a la Dra. Mª Dolores Martínez Lozano (Hosp. de la Magdalena-Castellón), ejercieron de moderadores.
- "Aspectos clínicos de la DCLW" - Dr. Miguel Baquero Toledo (Hosp. Univ. y Politécnico La Fe-Valencia).
- "Contribución de las pruebas complementarias en el diagnóstico" - Dr. Antonio del Olmo Rodríguez (Hosp. Univ. Dr. Peset-Valencia).
- "Tratamiento actual de la DCLW" - Dr. José Miguel Santonja Llabata (Hosp. Clínico Univ. -Valencia).
- "Estudios expresión genética y proteica en pacientes con DCLW". - Dr. Francisco Navarrete Rueda (Facultad de Farmacia Univ. MH-Elche, Inst. Neurociencias San Juan-Alicante).
- "Guía para familiares de pacientes con DCLW" - Dr. José Antonio Monge Argilés (Hosp.Gral.Univ. Alicante).
"Erase una vez, que un neurólogo y una escritora coincidían en un deseo común, dejar un legado que fuese útil al resto de la Humanidad, de ahí nació un libro muy especial..."
Para vuestro conocimiento, soy hija de un enfermo con la patología de Demencia por Cuerpo de Lewy (DCLW), el equivalente, llegado el caso, de encontrarte de la noche a la mañana con un "extraño" al que llamas papá, en tu propia casa. Dicha enfermedad suele confundirse con otras más reconocidas a nivel social como pudieran ser el Alzheimer o el Párkinson; sin embargo, la DCLW también suele presentar algunos síntomas de las mencionadas anteriormente, lo cual hace que sea mucho más complicado su diagnóstico precoz, incluso su tratamiento, y ahí es donde entró en juego el afán del Dr. Monge (especialista a cargo de mi padre), y el mío propio, al realizar este ambicioso proyecto; facilitar la labor del cuidador (ya sean profesionales o familiares) ha sido nuestro objetivo prioritario, así como, ayudarles a entender mejor los aspectos clínicos y conductuales que se presentan, día a día, en la vida de estas personas.
Otros artículos relacionados:
María pregunta a..."José Antonio Monge"
Presentación libro "No es Alzheimer... es Lewy"
jueves, 5 de noviembre de 2015
B) LIBROS SONOROS DAISY:
Teniendo en cuenta que no todos los usuarios son invidentes al 100%, existen películas que están grabadas, pero la diferencia con el resto es que, en estas, se describen las escenas donde no existe un diálogo, para que el usuario sepa en qué paisaje o contexto se desarrolla la acción.
Y por fin llego el momento tan esperado, al menos para mí, el de contactar con las personas que habían venido a conocerme, alrededor de unos 35, y con dos cosas en común: el interés por conocer a un escritor y su pasión por la lectura.
Tras pasar los primeros minutos intercambiando saludos y ayudando a los que lo necesitaban a ubicarse, me presentaron y comencé a contarles mi historia, mis proyectos solidarios y mi labor literaria, con una oyente de excepción.
Esta perrita de la raza labrador, es una perra-guía que fue tan sumamente buena, que hasta mitad del encuentro no me enteré, ni yo, de que estaba ahí tumbada, tranquila y a los pies de Cesar, la persona a la que le habían asignado para que le guiase en su ir y venir por las calles. Cesar, es un miembro de la O.N.C.E. que precisamente reconocí al ser uno de los que pasan, casi a diario y a primera hora de la mañana, frente a mi casa. Él fue quien me hizo el gran honor de leer para todos en braille, unos breves fragmentos de mis tres novelas. Por cierto, para quién se pregunte cómo lo hacen, hay un truco. Según me explicaron, la mano izquierda es la que marca la línea y va bajando, conforme lees, para no perderte,y la derecha, es la que realmente lee, me faltó preguntar si eres zurdo, cómo hacerlo, pero eso, lo dejo para mi próxima visita... ¡jajaja!
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