viernes, 15 de septiembre de 2017
On 21:35:00 by María Serralba in AGENDA, Coachin Literario, InfoBlog, PROYECTO MARÍA SERRALBA Sin comentarios
Cuando una persona te pregunta, con cara mitad expectación y mitad temor, si la Demencia por Cuerpo de Lewy que padece su familiar puede ser hereditaria, lo primero que te planteas es cómo responderle para no caer en el error. Todos sabemos que existen en el mundo muchas enfermedades que NO son hereditarias y que, sin embargo, están rodeadas de una serie de factores que aporta el propio paciente, relacionados con otro tipo de patologías, que al final nos hace creer que estamos confundidos. En el caso de la DCLWY en principio se cree que NO ES HEREDITARIA, pero... siempre hay una fisura en todo diagnóstico que nos hace dudar al respecto.
Hace unos días tuve la gran suerte de poder compartir experiencias con el Dr. J.Antonio Monge Argiles, especialista en neurología del Hospital General Universitario de Alicante, y que muchos conoceréis por los anteriores artículos en los que le he ido mencionando y que adjunto al pie por si alguno de vosotros no los hubiera leído. El acto tuvo lugar en la Sede Universitaria de Alicante y tuvimos un nutrido e interesado público compuesto la gran mayoría por familiares de enfermos de Alzheimer, de Demencia, DCLWY, cuidadores, psicólogos, trabajadores sociales y personal estrechamente vinculado con dicho entorno socio-sanitario.
El mantenedor del acto fue Pablo López, Gerente de AFA Alicante, al cual agradecimos personalmente y de manera sincera su ofrecimiento, ya que nuestro acto iniciaba un ciclo informativo y formativo de actividades que había previsto dicha asociación durante este mes.
Tanto el Dr. Monge como yo, expusimos visualmente el mismo tema desde dos prismas bien diferenciados; él, desde su faceta científica y yo, desde el ámbito familiar, aunque nuestro objetivo fue el mismo, dar mayor información y disipar ciertas incógnitas suscitadas a los familiares de enfermos con DCLWY; también se aprovechó para marcar diferenciaciones sintomáticas y conductuales entre las tres enfermedades neuronales que todos conocemos con el nombre de Parkinson, Demencia y Alzheimer.
Quiero aprovechar para agradecer al público asistente su alto índice de participación. En el turno de ruegos y preguntas surgió la gran incógnita de la tarde, si la DCLW era hereditaria o no. Habían familiares que no entendían como sus parientes, con serias dificultades a la hora de moverse, repentinamente los veían moverse como si no tuviesen nada o bien, a qué se debían los continuos episodios de alucinaciones o cambios de estados de ánimo rozando incluso la agresividad. Saber qué tipo de ayudas disponían las familias-cuidadores para afrontar estos casos, tanto a nivel legal, asistencial o sanitario, fue otro de los puntos más solicitados. Estas y otras muchas consultas fueron aclarándose por parte de los tres que formábamos la mesa, aunque nos quedaron muchas más en el tintero por falta de tiempo.
Este ha sido el primer paso de una lenta pero constante labor informativa que tanto José Antonio como yo nos hemos planteado llevar a cabo, y con la que esperamos aportar nuestro granito de arena a una Sociedad que cada día cuenta con una población más longeva, superando lesiones cardiacas, óseas, etc., pero cuya guillotina va a ser precisamente las enfermedades que afectan a nuestro cerebro. Cuanto antes podamos realizar un diagnóstico precoz, mayores posibilidades de resultados favorables tendremos.
Vuestra ayuda es sumamente importante, por ello os pido que me informéis si conocéis algún otro grupo o asociación que quisiera darnos la posibilidad de realizar, en sus instalaciones, dicha charla; por nuestra parte estaríamos encantados de colaborar, pensamos que es una labor de todos.
E-mail: mserralba@gmail.com
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