Presentación libro: "NO ES ALZHEIMER... ES LEWY"

El pasado día 18 de Febrero del 2017 tuvo lugar en el Hospital General Universitario de Alicante, la XXXIV Asamblea de la Comunidad Valenciana de Neurología, a la que asistí como invitada especial, y donde vi culminada la labor que iniciábamos meses antes el Dr. José Antonio Monge Argilés y yo, sobre la ejecución de una guía para familiares de pacientes con Demencia por Cuerpos de Lewy.

Como veis, en esta ocasión mi nuevo trabajo tiene carácter científico, pero... permitid que os haga una breve reseña del acto donde fue oficialmente presentado, y de los temas de interés que en él se informaron.

La asamblea la iniciaron el Dr. Jordí Alom Poveda (Hosp. Univ. Miguel Hernández-Elche) qué junto a la Dra. Mª Dolores Martínez Lozano (Hosp. de la Magdalena-Castellón), ejercieron de moderadores.

Los ponentes y temas expuestos fueron los siguientes:

1. "Aspectos clínicos de la DCLW" - Dr. Miguel Baquero Toledo (Hosp. Univ. y Politécnico La Fe-Valencia).
2. "Contribución de las pruebas complementarias en el diagnóstico" - Dr. Antonio del Olmo Rodríguez (Hosp. Univ. Dr. Peset-Valencia).
3. "Tratamiento actual de la DCLW" - Dr. José Miguel Santonja Llabata (Hosp. Clínico Univ. -Valencia).
4. "Estudios expresión genética y proteica en pacientes con DCLW". - Dr. Francisco Navarrete Rueda (Facultad de Farmacia Univ. MH-Elche, Inst. Neurociencias San Juan-Alicante).
5. "Guía para familiares de pacientes con DCLW" - Dr. José Antonio Monge Argilés (Hosp.Gral.Univ. Alicante).

En las distintas exposiciones que los especialistas ofrecieron, pude enriquecer mi vocabulario académico al escuchar palabras como cortex, podrómica, alfa-sinucleina, marcadores, neurolépticos, antipsicóticos, anticolinérgicos, anticolinesterásicos, canabinoide, linfocitos o exhacelular.

Os puedo asegurar que me sentí una privilegiada al formar parte de este nutrido grupo de expertos que lucha día a día, cada uno en su campo, para localizar un marcador común que facilite la labor de pre diagnostico de dichas patologías.

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¿Os parece que esta podría ser la introducción de una de mis novelas?, yo creo que sí, sin embargo, no se trata de ninguna fantasía, YA es toda una realidad, pero... ¿de dónde surgió la idea?

Para vuestro conocimiento, soy hija de un enfermo con la patología de Demencia por Cuerpo de Lewy (DCLW), el equivalente, llegado el caso, de encontrarte de la noche a la mañana con un "extraño" al que llamas papá, en tu propia casa. Dicha enfermedad suele confundirse con otras más reconocidas a nivel social como pudieran ser el Alzheimer o el Párkinson; sin embargo, la DCLW también suele presentar algunos síntomas de las mencionadas anteriormente, lo cual hace que sea mucho más complicado su diagnóstico precoz, incluso su tratamiento, y ahí es donde entró en juego el afán del Dr. Monge (especialista a cargo de mi padre), y el mío propio, al realizar este ambicioso proyecto; facilitar la labor del cuidador (ya sean profesionales o familiares) ha sido nuestro objetivo prioritario, así como, ayudarles a entender mejor los aspectos clínicos y conductuales que se presentan, día a día, en la vida de estas personas.

Tras diversas reuniones y, el ir y venir de interminables correos donde compartíamos información privilegiada de familiares y clínicos, al fin surgió lo que sería el primer bosquejo de nuestro libro titulado: "No es Alzheimre... es Lewy". La sensación de satisfacción por el trabajo bien hecho se veía reflejaba en la expresión de nuestros rostros el día que registramos el trabajo, como obra científica, en el RPI, parecíamos dos niños con zapatos nuevos, y no era para menos, a partir de ese instante solo era cuestión de semanas el tenerlo en nuestras manos.

El empleo de un lenguaje claro, evitando tecnicismos, y la inserción de testimonios reales, tanto de pacientes como de familiares, convierten a este libro en una "Guía para familiares de pacientes con DCLW" indispensable en ámbitos socio-sanitarios, por ello hemos previsto qué, para que su difusión sea masiva, hemos de contar con la colaboración de todo vosotros, de hecho, tanto su distribución como su descarga, serán gratuitas.

Descarga gratuita:

NO ES ALZHEIMER... ES LEWY

Guía para familiares con Demencia por Cuerpo de Lewy

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